Geen verhaal over progeria, maar over de mens achter de aandoening

Wie How to be Alive bekijkt, krijgt geen klassiek verhaal voorgeschoteld over een zeldzame genetische aandoening. De documentaire kiest bewust voor een veel persoonlijkere invalshoek en brengt vooral de mens achter het medische verhaal naar voren.

Michiel Vandeweert wist dat zijn leven anders was dan dat van de meeste mensen. Maar hij wilde niet dat zijn aandoening het enige zou zijn wat anderen over hem onthielden. Achter de moeilijke realiteit zat een jonge man met dromen, humor, verlangens en een enorme nieuwsgierigheid naar het leven.

Juist dat maakt de documentaire zo aangrijpend. De kijker wordt niet alleen geconfronteerd met wat Michiel moest missen, maar vooral met alles wat hij ondanks die omstandigheden nog wilde beleven.

‘Ik wil niet dat mensen medelijden hebben’

Een van de sterkste indrukken die uit het verhaal van Michiel naar voren komt, is zijn afkeer van een leven dat uitsluitend door medelijden wordt bekeken. Hij wilde niet dat mensen bij het horen van zijn verhaal alleen dachten aan ziekte, beperkingen en een korte levensverwachting.

Hij wilde dat ze naar hemzelf keken.

Naar zijn dromen. Naar zijn humor. Naar de mensen van wie hij hield. Naar de plannen die hij nog wilde maken en de ervaringen die hij nog wilde opdoen.

Daarin zat misschien wel zijn grootste kracht: Michiel wilde niet voortdurend bezig zijn met de vraag hoeveel tijd hij nog had. Hij wilde vooral weten wat hij met die tijd kon doen.

Wachten op later was voor hem geen vanzelfsprekendheid

Voor veel mensen voelt ‘later’ als een zekerheid. Een reis kan volgend jaar, een droom kan over vijf jaar en meer tijd voor familie kan altijd nog wanneer het wat rustiger wordt.

Michiel kon daar niet zomaar vanuit gaan.

Zijn werkelijkheid maakte hem al vroeg bewust van de kostbaarheid van tijd. Dat besef moet zwaar zijn geweest, maar het gaf hem tegelijk een bijzondere vastberadenheid om geen waardevolle momenten onnodig uit te stellen.

Waarom wachten op het perfecte moment als je vandaag iets moois kunt beleven?

Die gedachte lijkt als een rode draad door zijn levenshouding te lopen.

Hij wilde zoveel mogelijk van de wereld zien

Michiel wilde ervaringen verzamelen. Niet om aan anderen te bewijzen dat hij sterk was, maar omdat hij simpelweg wilde leven.

Reizen, mensen ontmoeten, nieuwe dingen ontdekken en herinneringen maken kregen daardoor een bijzondere betekenis. Dingen die voor anderen misschien vanzelfsprekend lijken, konden voor hem momenten worden die bewust werden gekoesterd.

Zijn verhaal laat daardoor een opvallende tegenstelling zien. Zijn tijd was beperkt, maar zijn verlangen om te leven leek juist enorm.

Hij wilde zijn wereld niet kleiner maken omdat zijn toekomst onzeker was. Hij wilde haar juist zo groot mogelijk maken.

De mens achter het medische verhaal

How to be Alive probeert Michiel daarom niet uitsluitend te tonen als iemand met progeria. De documentaire laat ruimte voor zijn persoonlijkheid en voor de manier waarop hij zelf naar zijn leven keek.

Dat is belangrijk, omdat een medische diagnose nooit het volledige verhaal van een mens kan vertellen.

Michiel was een zoon, een broer, een vriend en iemand met zijn eigen karakter. Hij had goede dagen en moeilijke dagen, dromen en twijfels, momenten van verdriet en momenten waarop hij intens kon genieten.

Precies die menselijke kant maakt zijn verhaal herkenbaar voor iedereen die naar de documentaire kijkt.

De bijzondere band met Amber

Ook zijn band met zijn zus Amber geeft het verhaal een extra emotionele laag. Zij deelden niet alleen hun gezin, maar ook ervaringen die maar weinig anderen volledig konden begrijpen.

Ze wisten hoe het voelde om anders bekeken te worden. Ze kenden de onzekerheden die hun situatie met zich meebracht en konden elkaar daardoor op een bijzondere manier steunen.

Toch wilde hun leven niet uitsluitend rond hun aandoening draaien.

Er was ruimte voor lachen, dromen, plannen maken en samen genieten. Juist die gewone momenten krijgen na Michiels overlijden een veel zwaardere betekenis.

Een documentaire die niet alleen verdriet oproept

Het zou gemakkelijk zijn om How to be Alive uitsluitend als een verdrietig verhaal te beschrijven.

Michiel is overleden en zijn familie en vrienden moeten verder met een leegte die nooit volledig zal verdwijnen. Toch is verdriet niet het enige wat de documentaire achterlaat.

Er is ook bewondering.

Bewondering voor de manier waarop hij naar het leven keek en voor zijn vermogen om ondanks onzekerheid te blijven zoeken naar momenten van geluk.

Daardoor voelt zijn verhaal niet alleen als een afscheid, maar ook als een herinnering aan hoe intens hij probeerde te leven.

‘Hoe leef je echt?’

De titel How to be Alive krijgt daardoor een betekenis die veel verder gaat dan de letterlijke woorden.

De documentaire lijkt de kijker voortdurend dezelfde vraag voor te houden: wat betekent het eigenlijk om echt te leven?

Is een lang leven automatisch een rijk leven? Of wordt de waarde van een leven uiteindelijk bepaald door de liefde, ervaringen en herinneringen die erin zitten?

Michiel geeft daar geen theoretisch antwoord op.

Zijn leven zelf lijkt het antwoord te zijn.

Een spiegel voor mensen die denken dat ze alle tijd hebben

Misschien is dat ook de reden waarom zoveel mensen zich door zijn verhaal geraakt voelen.

Wie gezond is en ervan uitgaat dat er nog tientallen jaren voor hem liggen, kan gemakkelijk belangrijke dingen uitstellen. Een telefoontje naar een ouder. Een reis. Een droom. Meer tijd met iemand van wie je houdt.

Michiels levenshouding maakt die vanzelfsprekendheid plots minder vanzelfsprekend.

Zijn verhaal lijkt bijna te zeggen: wacht niet altijd op morgen om iets te doen wat vandaag al betekenis kan hebben.

Zijn levenslust werd sterker naarmate de tijd kostbaarder werd

Michiel wist dat zijn toekomst onzeker was. Toch probeerde hij niet iedere dag uitsluitend te zien als een aftelklok.

Hij wilde juist aandacht geven aan wat hij nog wél had.

Zijn familie. Zijn vrienden. Zijn ervaringen. De kleine momenten die uiteindelijk grote herinneringen worden.

Dat maakt zijn levenslust zo bijzonder. Het was geen ontkenning van de moeilijke werkelijkheid, maar een bewuste keuze om die werkelijkheid niet zijn volledige leven te laten bepalen.

Na zijn overlijden klinkt zijn boodschap nog luider

Sinds Michiels overlijden hebben zijn woorden en beelden een andere betekenis gekregen. Wat tijdens zijn leven misschien vooral inspirerend was, voelt nu ook als een kostbare nalatenschap.

Zijn familie bewaart de herinneringen aan de jongen die zo graag wilde leven. Vrienden herinneren zich zijn enthousiasme. En mensen die hem via How to be Alive leerden kennen, ontdekken een verhaal dat nog lang blijft nazinderen.

Niet omdat Michiel een perfect leven leidde.

Maar omdat hij, binnen de grenzen die hem waren opgelegd, zo veel mogelijk probeerde te maken van de tijd die hij kreeg.

Zijn erfenis is uiteindelijk geen medische diagnose

How to be Alive laat uiteindelijk zien dat Michiels verhaal veel groter is dan progeria.

Het gaat over tijd, liefde, keuzes, dromen en de moed om ondanks alles naar voren te blijven kijken.

Zijn leven was niet lang genoeg om alle plannen uit te voeren. Niet lang genoeg om alle dromen werkelijkheid te zien worden. Niet lang genoeg om zijn familie zoveel tijd te geven als zij hadden gewild.

Maar het was wel een leven waarin hij probeerde te genieten van wat er wél was.

En misschien is dat precies waarom zijn verhaal zo diep raakt: Michiel liet niet zien hoe je moet wachten tot het leven eindelijk begint, maar hoe je — ondanks alles — de moed kunt vinden om er vandaag nog voluit in te stappen.