Michiel overleed op 9 augustus op 28-jarige leeftijd aan de gevolgen van progeria, de zeldzame genetische aandoening die het verouderingsproces versnelt. Jarenlang liet hij zich niet uitsluitend definiëren door zijn ziekte. Hij sprak openlijk over zijn leven, zijn dromen, zijn onzekerheden en de momenten die hem gelukkig maakten. Samen met Amber gaf hij bovendien een bijzonder inkijkje in hun dagelijkse leven in de documentairereeks How to Be Alive: Amber en Michiel. Nu hij er niet meer is, probeert Amber verder te gaan met alles wat hij haar heeft geleerd.

“Ik kan niet goed benoemen wat ik voel”

In haar brief begint Amber zonder grote woorden. Juist de eenvoud van haar boodschap maakt haar afscheid zo aangrijpend. Ze schrijft dat ze nauwelijks kan uitleggen wat er door haar heen gaat en dat ze verschillende keren geprobeerd heeft haar gedachten op papier te zetten.

“Michiel, mijn lieve lieve broer, ik kan niet goed benoemen wat ik voel”, schrijft ze.

Het is een zin waarin de machteloosheid van het moment voelbaar wordt. Hoe neem je afscheid van iemand die jarenlang zo vanzelfsprekend deel van je leven is geweest? Hoe beschrijf je een leegte die nog zo nieuw is dat je zelf nauwelijks begrijpt dat ze bestaat?

Amber kiest daarom niet voor een ingewikkelde afscheidsrede. Ze schrijft vanuit haar herinneringen. Vanuit de kleine momenten die voor buitenstaanders misschien onbeduidend lijken, maar die voor haar juist alles betekenen.

Een broer, maar ook haar grootste voorbeeld

Voor Amber was Michiel veel meer dan alleen haar oudere broer. Hij was iemand naar wie ze kon opkijken, iemand die haar liet zien hoe je ondanks moeilijke omstandigheden toch volop kunt leven.

“Jouw zus mogen zijn is de mooiste titel die ik mag hebben”, schrijft ze.

Daarna bedankt ze hem voor de manier waarop hij er voor haar is geweest. Ze noemt hem een goede en grote broer en benadrukt hoeveel hij voor haar betekende als voorbeeld.

Die woorden krijgen extra betekenis omdat Amber zelf met dezelfde aandoening leeft. Hun band was daardoor niet alleen gebaseerd op familie, maar ook op een ervaring die maar weinig andere mensen werkelijk konden begrijpen.

Ze hoefden elkaar niet altijd uit te leggen wat een moeilijke dag betekende. Soms was een blik, een grap of simpelweg samen zijn voldoende.

Het zijn juist de gewone momenten die nu het meeste pijn doen

Het gemis zit voor Amber niet alleen in de grote gebeurtenissen. Het zijn vooral de kleine dagelijkse gewoontes die plotseling verdwenen zijn.

Samen aan tafel zitten. Samen genieten van eten. Even zijn slaapkamer binnenlopen om welterusten te zeggen. “Love you” zeggen voordat de dag voorbij is. Zelfs discussiëren hoort volgens haar bij de herinneringen die ze nu koestert.

Dat zijn de momenten die na een overlijden ineens een andere betekenis krijgen.

Wat vroeger vanzelfsprekend was, wordt opeens onbereikbaar.

Amber weet dat ze haar broer nooit meer zomaar kan binnenlopen, hem niet meer kan vastpakken voor een knuffel en nooit meer een gesprek met hem kan voeren zoals vroeger. Juist die realiteit maakt haar verdriet zo tastbaar.

Ze schrijft dat ze hem het liefst nog steeds bij zich zou hebben. Toch probeert ze tegelijkertijd vast te houden aan het gevoel dat Michiel niet volledig verdwenen is.

“Ik weet dat je altijd bij me bent. Ik voel u.”

Dat geloof en die herinneringen lijken haar houvast te geven op een moment waarop bijna alles onzeker voelt.

Een leven dat hij haar leerde omarmen

Michiel werd door zijn openheid voor veel mensen een voorbeeld. Hij had al op jonge leeftijd te horen gekregen dat zijn levensverwachting door progeria sterk beperkt zou kunnen zijn. Toch liet hij zich niet volledig leiden door wat anderen over zijn toekomst voorspelden.

Hij koos ervoor om te leven.

Hij deelde zijn verhaal met duizenden mensen en liet zien dat een diagnose niet het volledige verhaal van een mens hoeft te bepalen. Voor Amber was hij daarbij niet alleen iemand die anderen inspireerde. Hij deed dat ook binnen zijn eigen gezin.

In haar brief bedankt ze hem daarvoor.

“Bedankt voor je kracht, warmte en positiviteit. Bedankt om je nooit weg te steken. Bedankt om mij zo mooi te leren leven.”

Misschien zijn dat wel de woorden die het meest duidelijk maken wat Michiel voor zijn zus betekende. Zijn nalatenschap bestaat voor haar niet alleen uit foto’s, video’s of publieke herinneringen. Ze zit in de manier waarop zij zelf naar het leven probeert te blijven kijken.

“Je leeft voor altijd verder in mij”

Afscheid nemen betekent voor Amber niet dat ze haar broer achter zich laat.

Integendeel.

Ze belooft dat hij deel van haar zal blijven uitmaken. In haar herinneringen, in haar dagelijkse leven en in de manier waarop ze probeert te genieten van de tijd die haar zelf nog gegeven is.

“Je leeft voor altijd verder in mij”, schrijft ze.

Daarmee geeft ze haar broer als het ware een nieuwe plaats in haar leven. Niet langer naast haar aan tafel of in de kamer, maar diep in haar herinneringen en in haar hart.

Het is een gedachte die haar verdriet niet wegneemt, maar misschien wel draaglijker maakt.

“Ooit zie ik je aan de andere kant”

Aan het einde van haar brief schrijft Amber een zin die bijzonder veel losmaakt.

“Ooit zie ik je aan de andere kant.”

Het klinkt als een belofte aan haar broer, maar misschien ook als een manier om zichzelf moed in te spreken. Tot dat moment wil ze verdergaan, niet door Michiel te vergeten, maar juist door te blijven leven op een manier waarvan ze weet dat hij die zou hebben gewaardeerd.

Ze wil genieten.

Ze wil herinneringen blijven maken.

En ze wil de liefde en levenslust die ze samen deelden niet laten verdwijnen.

“Forever 28”, schrijft ze vervolgens. “Ik mis je zo ontzettend hard en I love you! Je kleine zus.”

Het zijn eenvoudige woorden, maar juist daardoor voelen ze als een laatste, persoonlijke boodschap tussen broer en zus.

Zijn verhaal blijft voortleven

Michiel laat niet alleen zijn familie achter. Door de jaren heen bereikte zijn verhaal duizenden mensen. Via sociale media sprak hij open over progeria en over de manier waarop hij probeerde om ondanks alles een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Ook zijn deelname aan How to Be Alive: Amber en Michiel zorgde ervoor dat nog meer mensen kennismaakten met de bijzondere band tussen broer en zus.

Na zijn overlijden krijgen die beelden een andere lading. Wat eerder een inkijkje was in hun dagelijks leven, is nu ook een tastbare herinnering aan een broer die er niet meer is.

Voor Amber zullen die herinneringen ongetwijfeld zowel troost als pijn brengen.

Want soms kan een foto tegelijkertijd een glimlach en tranen oproepen.

Verder leven zonder hem, maar nooit zonder zijn liefde

De moeilijkste belofte die Amber zichzelf lijkt te moeten maken, is misschien wel dat ze verder zal gaan.

Niet omdat ze haar broer achter zich wil laten, maar omdat hij haar juist heeft geleerd hoe belangrijk het is om het leven te blijven omarmen.

Ze weet dat er dagen zullen komen waarop het gemis opnieuw keihard binnenkomt. Dagen waarop ze automatisch iets tegen haar broer wil zeggen en zich vervolgens realiseert dat hij er niet meer is. Dagen waarop een herinnering onverwacht naar boven komt en het verdriet opnieuw voelbaar wordt.

Maar tussen die pijn zal ook dankbaarheid blijven bestaan.

Dankbaarheid voor alle jaren samen. Voor de gesprekken, de ruzies, de grapjes, de knuffels en de gewone momenten die achteraf misschien de mooiste blijken te zijn.

Amber heeft haar broer niet alleen verloren. Ze heeft ook een deel van haar dagelijkse leven moeten loslaten.

Toch wil ze ervoor zorgen dat Michiel niet alleen herinnerd wordt om de ziekte waarmee hij leefde. Ze wil dat mensen zich vooral de persoon herinneren die daarachter zat: de broer, vriend, zoon en inspiratiebron die anderen liet zien hoeveel kracht er kan schuilen in simpelweg blijven leven.

En misschien ligt precies daar haar grootste belofte.

Ze zal verdergaan, maar hem nooit vergeten. Ze zal lachen wanneer dat kan, huilen wanneer het moet en blijven leven met de kracht die hij haar heeft meegegeven. Want zolang Amber zijn naam blijft uitspreken en zijn herinnering met zich meedraagt, is Michiel niet helemaal weg. Hij leeft voort in haar.